Kategorie Choroby genetyczneZdrowie

Trwa walka o życie małego Leosia. 14-miesięczny maluszek umiera na OIOM-ie

Umierający na OIOM-ie 14-miesięczny Leoś musi jak najszybciej przejść przeszczep komórek. To dla niego jedyna nadzieja na przeżycie. Nie pozwólmy mu odejść.

Pierwsze miesiące życia dziecka

Kiedy Leoś przyszedł na świat, był cały sino. Mimo nietypowych zmian na ciele maluszka, dostał 10 punktów. Niedługo potem został wypisany do domu. Radość rodziców, Patrycji i Darka, nie trwała jednak długo. Już po miesiącu wyraźnie przestał się rozwijać, co zaniepokoiło najbliższych, którzy postanowili zbadać przyczynę.

Chodziliśmy od lekarza do lekarza. Jeden mówił, że niektóre dzieci tak mają, nie ma się czym przejmować. Inny zlecił dokładne badania. Szukaliśmy przyczyny wszędzie, a z Leosiem było coraz gorzej – wspomina mama Leosia

Wkrótce na ciele malucha wyskoczyły plamy. Nie to jednak bólu najgorsze lecz wyraźny ból i cierpienie, któremu każdego kolejnego dnia musiał stawiać czoła chłopiec. Kolejne wizyty u lekarzy i rehabilitantów niewiele tutaj pomagały. Z czasem i one były jednak niemożliwe – ze względu na szerzącą się pandemię koronawirusa wizyty u specjalistów zostały znacznie ograniczone.

siepomaga.pl

Przerażająca diagnoza

Chłopiec trafił do szpitala na dwa dni przed swoimi pierwszymi urodzinami.. Rodzice początkowo nie dopuszczali do myśli niczego poważniejszego. Ich nadzieje prysły niczym bańka mydlana, kiedy podejrzenia specjalistów się potwierdziły, a oni usłyszeli przerażającą diagnozę – śmiertelna choroba mitochondrialna, której przyczyną jest wada w genie SCO2. Choroba, która dosłownie wyniszcza organu o największym zapotrzebowaniu energetycznym, a więc serce i mózg. Dzieci zmagające się ze śmiertelną chorobą dożywają 1,5-roku. Było więc jasne, że Leosiowi zostało naprawdę niewiele czasu.

Szalejemy z rozpaczy, daleko od synka. Nasza starsza córeczka Pola powiedziała niedawno: “Szkoda Leosia, taki malusieńki, nie poznał jeszcze świata. Niech nie umiera…”

Leoś jest teraz w szpitalu w Katowicach. Walczy o życie, ale leczony nie jest. Ze względu na stan dziecka rodzice mogą widywać go tylko przez 10 minut co dwa dni…

siepomaga.pl

Iskierka nadziei

Wydawać by się mogło, że nic ani nikt nie jest już w stanie uratować życia cierpiącego dziecka. W poszukiwaniu nadziei pojawiło się jednak światełko w tunelu.

Dowiedzieliśmy się o Adusiu – maleńkim Aniołku, który walczył z tym samym potworem. Dzięki temu dowiedzieliśmy się, że w Niemczech walczą o takie dzieci – starają się ustabilizować ich stan jak najdłużej się da i co najważniejsze – zminimalizować zmiany w mózgu. Kolejnym krokiem jest wylot do Indii na przeszczep komórek macierzystych. Ta metoda to dla nas jedyna nadzieja na uratowanie mózgu Leosia, na uratowanie jego maleńkiego życia…

siepomaga.pl

Walka o życie dziecka trwa

Rodzice Leosia kochają synka nad życie. Obiecali maluszkowi, że się nie poddadzą i do ostatniego tchu będą szukać ratunku. Ratunku, który pozwoli ich synkowi żyć. Wierzą, że razem uda się pokonać śmiertelną chorobę. Wiedzą również, że nie mają już czasu do stracenia i każdy kolejny dzień może zaważyć o życiu maleństwa. Na dzień dzisiejszy mają już plan leczenia, kosztorys, zgodę na przelot medyczny, który może mieć miejsce już 7 sierpnia, i kwalifikację leczenia komórkami macierzystymi w Indiach, w Stem Cell Treatment Hospital. Jest jeden warunek. Muszą uzbierać niezbędną kwotę. W tym celu powstała specjalna zbiórka, która kończy się już za dwa dni. Liczy się każda pomoc, każda złotówka, każde udostępnienie. Niech jak najwięcej osób dowie się o życiu tego małego bohatera.

siepomaga.pl

Pomóżmy małemu Leosiowi…

Link do zbiórki znajdziesz TUTAJ.

Źródła: www.siepomaga.pl
Fotografie: www.siepomaga.pl