Kategorie NowotworyZdrowie

Ratujemy życie Kubusia. „Mój synek cierpi na okrutną chorobę…”

Co jakiś czas przedstawiamy Wam informacje dotyczącej kolejnej zbiórki na szczytny cel. Cel, którym jest ratowanie życie drugiego człowieka. W imieniu wszystkich osób, które otrzymały od Was każdą, nawet najmniejszą pomoc, DZIĘKUJEMY! Niestety łamiących serce historii jest mnóstwo. Ostatnio usłyszeliśmy o kolejnej z nich… Jedyną szansą na leczenie 3-letniego Kubisia i uratowanie życia chłopca jest leczenie nierefundowanym lekiem.

Mój synek cierpi na okrutną chorobę. W jego ciele tworzą się guzy. Zaatakowały już drogi moczowe i organy rozrodcze, jest ich coraz więcej, rosną bardzo szybko! Mogą zezłośliwić się w każdej chwili. Nie pomoże już chemioterapia i naświetlania… – takimi słowami rozpoczyna się treść zbiórki na rzecz ratowania życia małego Kubusia

Niepokojące plamki na ciele dziecka w 3. miesiącu życia chłopca

Kubuś urodził się zdrowy i silny. W pierwszych chwilach życia dziecka nikt nie podejrzewał, że wkrótce wszystko może się zmienić. Kiedy maluch skończył zaledwie 3 miesiące, mama zauważyła na jego ciele plamki w kolorze „kawy z mlekiem”. Chcąc zbadać ich przyczynę, postanowiła zabrać synka do dermatologa, który szybko ostudził niepokój mamy. Powiedział, że nie ma się co martwić i na chwilę obecną wystarczy obserwować, czy z dzieckiem nie dzieje się nic złego. Nie działo… Do czasu.

Pierwszy guz, przerośnięta prostata i przerażająca diagnoza

Kiedy Kubuś skończył roczek, mama podczas przewijania zauważyła pierwszego guza. Wkrótce malec przeszedł operację wycięcia zmiany, która została poddana badaniu. Na całe szczęście nie był to nowotwór, a jedynie guz ze stanami zapalnymi. Wydawać by się mogło, że problem został zażegnany, a chłopcu już nic nie zagraża. Tymczasem badania wykazały stan zapalny w organizmie dziecka. Rozpoczęły się poszukiwania przyczyny. Przyczyny, którą okazało się być sporych rozmiarów zgrubienie ścian pęcherza grożące niewydolnością nerek. Malec trafił do szpitala w Zabrzu, gdzie okazało się, że prostata Kubusia zdążyła osiągnąć grejpfruta! Lekarz, który sam nie mógł uwierzyć w to, co właśnie zobaczył, powiedział, że „Kubuś to stary dziadek w młodym ciele”. Z pewnością żadna matka nie chciałaby usłyszeć takich słów.

Problem w przypadku przerośniętej prostaty Kubusia był o tyle duży, że ze względu na wiek dziecka, nie można było jej operować. Finalnie wprowadzono chłopcu cewnik.

Mały wojownik przeszedł finalnie 5 operacji, kilkanaście narkoz i wiele biopsji. Wszystko skupiało się na ratowaniu nerek. Tymczasem problem, który uciskał narządy wewnętrzne i był winny wspomnianych wcześniej zmianom na skórze, leżał gdzie indziej. Okazała się nim być straszliwa choroba: neurofibromatoza typu pierwszego. W rodzinie nie było wcześniej tego typu przypadków.

W lutym rezonans wykazał u Kubusia nowe guzy przy narządach rodnych i odcinku krzyżowym kręgosłupa, które mogą się zezłośliwić. Stan chłopca stale się pogarsza, a ból staje się nie do zniesienia. Ma bolesne żylaki, założoną cystostomię, która jest wymieniana co kilka dni, problemy z nerkami, wodonercze i refluks. Jak dużo będzie musiał jeszcze cierpieć ten mały bohater?

Leczenie choroby

W Polsce na neurotibromatozą typu pierwszego zmaga się ponad 100 osób. Na dzień dzisiejszy leczenie choroby opiera się tylko na leczeniu objawowym. Wycina się guzy, które wyciąć można. Każdy przechodzi chorobę i walkę z nią inaczej. Niektórzy przeżywają nawet kilkadziesiąt operacji, inni odchodzą znacznie wcześniej.

W sprawie Kubusia zebrało się konsylium. Wnioski były druzgocące: guzy w ciele dziecka nie nadawały się do operacji, nie pomogłaby mu chemioterapia, a radioterapia nie wchodziła w grę. Kiedy najbliżsi Kubusia tracili już nadzieję, specjaliści ze szpitala w Katowicach przywrócili wiarę w lepsze jutro. Furtką do lepszego jutra okazało się być eksperymentalne leczenie w USA. Leczenie za pomocą leku, który może powstrzymać chorobę i zwalczyć zmiany w ciele maluszka. Takie leczenie trwa min. 3 lata. Wszystkie dokumenty, które miałoby to umożliwić zostały już wysłane. Na drodze stoi jednak jeszcze jedna przeszkoda: koszt.

Ratujemy życie Kubusia

Miesięczny koszt to 62 tys. złotych, co w sumie daje prawie 2,5 miliona złotych. Tymczasem lekarze robią równocześnie wszystko, by Ministerstwo Zdrowia zgodziło się sprowadzić lek do Polski, a z drugiej strony trwa walka o to, aby jak najszybciej rozpocząć leczenie w USA. Kubiś nie ma już czasu do stracenia. Stracił go już zbyt wiele, by mógł czekać jeszcze dłużej.

Pierwszy raz prosimy o pomoc. To bardzo trudne, pokonać wstyd i wszystkie obawy, opowiedzieć swoją historię… Będę jednak walczyć ze wszystkich sił, bo wiem, że to nasza jedyna szansa… Dlatego w akcie desperacji zwracam się do Ciebie, zapewne zupełnie obcej mi osoby, o pomoc dla synka. Proszę, pomóż uratować moje dziecko…

Link do zbiórki znajdziesz TUTAJ. Na koniec publikujemy apel mamy Kubusia. On naprawdę potrzebuje pomocy

Źródła: www.siepomaga.pl
Fotografie: www.siepomaga.pl