Kategorie Historie pacjentów

Rodzice nie mogą przytulić własnego dziecka. Każdy dotyk sprawia mu ogromny ból

Dominic i Michelle po kilku latach związku zdecydowali, że chcą zostać rodzicami. Kobieta zaszła w ciąże i w czerwcu bieżącego roku na świat przyszedł ich syn Giorgio Evans-Labato. Niestety po porodzie u chłopca zdiagnozowana poważną chorobę, przez która najdelikatniejszy dotyk sprawia mu ogromny ból.

„Skóra motyka”

źródło: independent

Gdy Gorgio przyszedł na świat nie wyglądał jak inne noworodki. Jego twarz, plecy oraz stopy pokryte były ogromnymi pęcherzami. Lekarze początkowo myśleli, że jest to skutek porodu bądź zakażenie bakteryjne. Jednak rany nie goiły się. Noworodka poddano specjalistycznym badaniom krwi, które rozwiały wszelkie wątpliwości.

U chłopca zdiagnozowano bardzo rzadką i nieuleczalną chorobę – pęcherzowe oddzielanie się naskórka(EB) lub potocznie nazywane „skórą motyla”. Co więcej odmiana schorzenia, jaką ma chłopiec powoduje u niego także wewnętrzne pęcherze na narządach. W związku z tym chłopiec wymaga całodobowej opieki i specjalnej pielęgnacji.

źródło: independent

Widzę ból w jego oczach

Ojciec dziecka Dominic, zrezygnował z pracy jako elektryk, aby pomóc swojej partnerce Michelle zajmować się synem. Ze względu na to, że oboje nie mogą pracować zorganizowali zbiórkę pieniędzy na leczenie i zakup domu odpowiedniego dla standardów Giorgia.

Nigdy nie spodziewaliśmy się, że coś takiego może nas spotkać. To było niesamowicie emocjonalne. Przeszliśmy od czystej radości do strachu, zamieszania i zmartwienia. Musiałem rzucić pracę i sprzedać samochód. Te miesiące były dla nas tak trudne, ale nie mogę sobie nawet wyobrazić, jak ciężko jest jemu. Widzę ból w jego oczach. – mój Dominic

źródło: independent

Para znalazła się w naprawdę ciężkiej sytuacji. Mieszkają w małym mieszkaniu z jedną sypialnią. Ledwo starcza im miejsca, aby każdego ranka leczyć pęcherze Giorgio. Maluch codziennie wymaga czterogodzinnej kąpieli, zanim jego rodzice przebiją mu pęcherze i spuszczą płyn, a następnie pokryją całe ciało kremami, które tworzą sztuczną skórę, która działa jak warstwa ochronna.

Giorgio jest następnie owijany specjalnymi bandażami, które chronią go przed wszystkim, czego może dotknąć. Stan chłopca jest naprawdę ciężki.

źródło: independent

Zostaliśmy poinformowani przez lekarzy i specjalistów, że ma on małą szansę na przeżycie pierwszych dwóch lat życia – powiedział Dominic i dodał – Te chwile, w których jest uśmiechnięty i szczęśliwy, to najlepsze dni w moim życiu i chcemy zrobić wszystko, aby dać mu szansę na normalne życie.