Kategorie Zdrowie

„Kawałek mojego płuca jest już martwy…”. Ratujmy Monikę, którą zabija śmiertelna choroba

„Mam na imię Monika. Mam 20 lat i śmiertelną chorobę, która zbyt wcześnie chce mnie zabrać z tego świata… Nie chcę umrzeć tak wcześnie…” – czytamy na koncie zbiórki dla Moniki Kus. Na dzień dzisiejszy stan 20-latki jest bardzo poważny. Wydolność jej płuc spadła do 39%, a w jej organizmie zaszło wiele nieodwracalnych zmian, jak chociażby martwica kawałka płuca. Musimy jej pomóc…

Żyję, bo walczę

Monika od pierwszych chwil życia musiała walczyć o swoje życie. Już jako niemowlak złapała zwykłą infekcję, która doprowadziła ją do stanu krytycznego. Było do tego stopnia źle, że lekarze nie dawali jej nadziei. Nadziei, którą w pewnym stopniu przywróciła postawiona w 5. miesiącu życia dziewczynki diagnoza – mukowiscydoza. Był to przełomowy moment, w którym zaczęło się właściwe leczenie i życie z nieuleczalną chorobą.

Monika Kus
siepomaga.pl

Czym jest mukowiscydoza?

Mukowiscydoza to najczęściej występująca choroba genetyczna u ludzi wpływająca głównie na układ oddechowy oraz pracę przewodu pokarmowego. Należy do grona chorób przewlekłych i kompleksowych, co oznacza, że w miarę jej rozwoju następuje dysfunkcja różnych narządów wewnętrznych. Jak to możliwe? Organizm chorej osoby produkuje nadmiernie lepki śluz, którzy przyczynia się do powstawania zaburzeń we wszystkich narządach posiadających gruczoły śluzowe, a więc głównie w układzie oddechowym (występują u ponad 90% chorych), pokarmowym (występują u ponad 75% chorych) i rozrodczym. Przyczyną choroby jest mutacja genu odpowiedzialnego min. za syntezę błonowego kanału chlorkowego CFTR. Gen ten jest przenoszony dziedzicznie.

Monika Kus
siepomaga.pl

Do pewnego momentu żyła w miarę normalnie

Do pewnego momentu choroba pozwalała Monice na w miarę normalne życie. Oczywiście przez cały ten czas towarzyszył dziewczynie strach, że jej stan zdrowia w każdej chwili może się znacznie pogorszyć. Tak się stało dwa lata temu, kiedy dopadła ją infekcja. Infekcja, która spowodowała, że stan Moniki diametralnie się pogorszył, co dawało się odczuć po spadku wydolności płuc, który pogłębiał się z każdym kolejnym dniem, tygodniem i miesiącem.

Sama mukowiscydoza to niejedyny koszmar Moniki. Chorobie towarzyszą także inne schorzenia, które często rozwijają się u chorych po czasie.

„Choruję też na: cukrzycę; kamicę nerkową; niedoczynność tarczycy, zapalenie stawów, osteoporozę, zaburzenie jelit, rozstrzenie oskrzeli, niewydolność trzustki, przewlekłe zapalenie zatok, przewlekłe zapalenie oskrzeli, depresję z lękami, niskie ciśnienie, napięciowe bóle głowy”

Szpital to tak naprawdę drugi dom Moniki, do którego regularnie trafia.

Choroba zabrała mi wszystko. Plany, marzenia… Najgorsze jednak jest to, że zabiera życie…

Monika Kus
siepomaga.pl

Jedyna nadzieja

Nadzieją dla Moniki jest nowy, dostępny już w Europie lek nowej generacji, tzw. lek przyczynowy. Jak sama nazwa wskazuje leczy przyczynę mukowiscydozy, a więc poprawia wydolność kanałów chlorkowych w płucach i innych narządach. Jest jednak jeden problem. Choć lek ratujący życie jest refundowany w niektórych państwach, niestety nie jest refundowany w w Polsce.

Mój kraj uważa, że nie opłaca się za taką cenę ratować mojego życia. Z całego serca więc proszę Cię o pomoc. Muszę sama zapłacić za swoje życie, a to kosztuje fortunę…

Koszt rocznego leczenia to ponad 1,2 miliona złotych, co jest dla Moniki i jej najbliższych sumą wziętą z kosmosu. Na dzień dzisiejszy uzbierano już ponad 800 tys. złotych. Do zakończenia zbiórki brakuje jeszcze blisko 450 tys. złotych.

Mam wspaniałych lekarzy, którzy walczą o moje życie. Jak tylko uda się uzbierać tę astronomiczną kwotę, wystawią mi receptę na leki, a moja fundacja sprowadzi je do Polski, bym mogła rozpocząć leczenie

Moje płuca pracują coraz gorzej. Nie wiem, ile zostało mi czasu… Chcę żyć, tak bardzo chcę żyć. Pomóż mi…

Pomóc Monice możesz TUTAJ. Pod linkiem znajdziesz także krótki filmik, na którym Monika opowiada o swojej chorobie i prosi o pomoc.

Monika Kus
siepomaga.pl
Źródła: www.siepomaga.pl
Fotografie: www.siepomaga.pl