Gabrysia potrzebuje pilnej operacji serduszka. Dziewczynce pozostało niewiele czasu
Nie ma nic gorszego niż widok cierpiącego, ciężko chorego dziecka. O tym, że mała Gabrysia będzie poważnie chora, było wiadomo jeszcze zanim przyszła na świat. Wszystkiemu winne było malutkie serduszko dziewczynki, które ma w sobie bardzo dużo nieprawidłowości. Jedyną nadzieją jest skomplikowana operacja, która może zostać przeprowadzona za granicą. Trzeba ją wykonać możliwie jak najszybciej, gdyż czas działa na niekorzyść dziecka.
Nieprawidłowości w serduszku dziewczynki zostały wykryte już w 20. tygodniu ciąży
Gdy dowiedzieliśmy się, że będziemy rodzicami ogarnęła nas ogromna radość – wspominają rodzice Gabrysi moment, kiedy dowiedzieli się, że zostaną rodzicami
Niestety, radość pary nie trwała długo. W 20. tygodniu dało się już bowiem zauważyć, ze serduszko dziecka nie rozwija się prawidłowo. Obawy potwierdziły się już zaledwie dzień później. Diagnoza wydawała się być przerażająca: ciężka złożona wada serca pod postacią tetralogii Fallota z atrezją tętnicy płucnej, ubytkiem przegrody międzykomorowej, skrajną hipoplazją tętnic płucnych, prawostronnym łukiem aorty i naczyniami krążenia obocznego. Słysząc taką informację nasuwa się tylko jedno pytanie – skąd w tak małym serduszku tak wiele nieprawidłowości?
Nasz świat się załamał. Nie wiedzieliśmy, co to znaczy, co będzie dalej z naszą córką, jak będzie wyglądać jej życie oraz czy uda się jej pomóc. Lekarze nie potrafili nam powiedzieć czy i jak można będzie ją leczyć, ponieważ wszystko miało okazać się po porodzie i dodatkowych badaniach. Odtąd radosne oczekiwanie zamieniło się w strach i niepewność o życie naszego dziecka
Mimo przeciwności losu przyszli rodzice starali się możliwie jak najlepiej przygotować na narodziny chorego dziecka.
Narodziny Gabrysi i walka o życie dziecka
Kiedy Gabrysia przyszła na świat w 36. tygodniu ciąży poprzez cesarskie cięcie, ważyła zaledwie 2040 gram. W wyniku przedwcześnie odklejonego łożyska stan dziecka w chwili narodzin był bardzo ciężki – nie oddychała, a jej serduszko nie pracowało. Lekarze natychmiast rozpoczęli reanimację z nadzieją że uda się przywrócić czynności życiowe dziecka. Udało się. Chwilę później Gabrysia zaczerpnęła swój pierwszy oddech.
Chwilę później Gabrysia była już na oddziale intensywnej terapii dla noworodków, gdzie wprowadzono ją w stan hipotermii i podłączono do urządzenia podtrzymującego pracę serca. Niestety, stan zdrowia dziewczynki bardzo szybko się pogorszył. Już w kolejnej dobie doszło do krwawienia nadnerczy, które do dnia dzisiejszego nie funkcjonują prawidłowo. Na domiar złego wkrótce Gabrysia została w szpitalu sama, bez rodziców.
Niestety, gdy dostałam wypis ze szpitala Gabrysia została sama, gdyż przez pandemię Covid-19 odwiedziny zostały zawieszone. Tęskniliśmy za nią i drżeliśmy ze strachu, obawiając się najgorszego, gdy tylko dzwonił telefon – wspomina mama dziewczynki
Mimo przeciwności losu i poważnego stanu Gabrysi, stan jej zdrowia wkrótce się ustabilizował, dzięki czemu możliwe było przetransportowanie dziewczynki do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie na oddział kardiologii. Tam była dokładnie diagnozowana przez kilka kolejnych tygodni.
W Polsce nie ma dla niej ratunku
Po konsylium lekarskim otrzymaliśmy informację o braku możliwości leczenia zabiegowego z uwagi na skrajną postać wady. Zasugerowano nam szukanie pomocy za granicą, gdyż w naszym kraju nie ma osoby, która specjalizuje się w leczeniu tak ciężkiej postaci tetralogii Fallota. Zostaliśmy wypisani ze szpitala
Radość, jaka towarzyszyła rodzinie z powrotu do domu, była ogromna. Niestety, jeszcze większy był strach, że w każdej chwili serduszko Gabrysi może odmówić posłuszeństwa. Nie było więc czasu do stracenia.
Fakt, że w Polsce nie było dla dziewczynki ratunku, potwierdziły liczne konsultacje z polecanymi lekarzami. Lekarzami, którzy kolejno odsyłali bezradnych rodziców za granicę. W Polsce Gabrysi nikt nie był w stanie pomóc.
Światełko w tunelu
W końcu pojawiło się światełko w tunelu. Tym światełkiem jest prof. Adriano Carotti ze szpitala Bambino Gesu we Włoszech, który po wielu miesiącach oczekiwań odpowiedział, że jest w stanie podjąć się skomplikowanej operacji. Operacji, którą trzeba wykonać jak najszybciej! Powodem jest nadciśnienie płucne, które w każdej chwili może rozwinąć się w organizmie dziecka, co będzie oznaczało dyskwalifikację z operacji w Europie.
Od dnia jej narodzin żyjemy w ciągłym strachu o jej życie. Przez wadę serca Gabrysia powoli przybiera na wadze, wolno rośnie i szybko się męczy. Z każdym dniem jej serduszko słabnie, a poziom saturacji powoli maleje
