Kategorie Choroby genetyczneZdrowie

Cała Polska walczy o życie małego Filipka. To jego ostatnia szansa, by przeżyć!

Kiedy słyszymy takie historie, na myśl przychodzi nam tylko jedno: życie jest niesprawiedliwe. 14-miesięczny Filipek cierpi na najbardziej agresywną postać rdzeniowego zaniku mięśni (SMA typu 1). Jego mięśnie powoli przestają pracować. Ratunkiem dla małego wojownika jest najdroższy lek świata.

Filipek przyszedł na świat jako silny, zdrowy chłopiec

Ciąża przebiegała książkowo. Poród, który miał miejsce 5 lipca 2019 roku, odbył bez żadnych komplikacji. Tego dnia na świat przyszedł silny i zdrowy Filip Łukaszuk. Maluszek dostał 10 punktów w skali Apgar i nic nie wskazywało na to, że wkrótce rozpocznie się istny koszmar.

siepomaga.pl

Pierwsze objawy rdzeniowego zaniku mięśni

Kiedy Filipek skończył pół roku, lekarze zauważyli u niego niewielkie obniżone napięcie mięśniowe. Chłopiec wciąż był jednak w stanie podnosić główkę. Nikt nawet nie podejrzewał, że już wkrótce jego stan będzie tak bardzo poważny.

Wkrótce Filip zaczął uczęszczać na zajęcia, które miały poprawić kondycję i siłę układu mięśniowego dziecka. Stan chłopca nieco się poprawił. W styczniu zaczął podnosić nóżki i potrafić chwycić je rączkami. Choć progres był zauważalny, rodzice widzieli, że coś jest z ich synkiem nie tak. Był mniej ruchliwy od swoich rówieśników, rzadko przewracał się na boki i dosłownie przelewał się przez ręce.

siepomaga.pl

„Rok 2020 miał się okazać najgorszym w naszym życiu”

Był przełom stycznia i lutego, kiedy stan dziecka diametralnie się pogorszył. Filipek jakby zapomniał o tym, czego nauczył się na zajęciach. Na domiar złego kolejne sesje z fizjoterapeutą zostały odwołane z powodu rozpoczynającej się pandemii. Rodzicom nie pozostało nic innego, jak ćwiczyć z Filipkiem w domu.

W końcu udało nam się dostać do neurologa. Skierował nas do szpitala i kazał nam zbadać synka w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni. Nie wierzyliśmy, że Filip może być chory… Czytaliśmy o innych dzieciach z tą straszną chorobą i nasz synek nie pasował nam do opisu… Przecież sam oddychał, jadł, a dzięki ćwiczeniom zaczął lekko napinać nóżki czy przewracać się na boki! – wspominają rodzice Filipka, Beata i Adam

Wkrótce potwierdził się najczarniejszy z możliwych scenariuszy. Zapadła diagnoza: SMA typu 1, czyli najbardziej agresywna postać rdzeniowego zaniku mięśni.

Świadomość, że nasze ukochane dziecko cierpi na śmiertelną chorobę, niczym brutalny cios powala nas każdego dnia

siepomaga.pl

SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni

SMA (ang. spinal muscular atrophy), czyli rdzeniowy zanik mięśni, to rzadka, a zarazem jedna z najczęstszych chorób nerwowo-mięśniowych zaraz po dystrofii mięśniowej typu Duchenne’a. W przypadku SMA z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym, które odpowiadają za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów prowadzi do osłabienia, postępującego zaniku mięśni szkieletowych, a finalnie częściowego albo całkowitego paraliżu. Chory przestaje ruszać kończynami, po czym zaczyna mieć problemy z połykaniem i oddychaniem. Co więcej, SMA nie ma wpływu na rozwój poznawczy i intelektualny.

Szacuje się, że obecnie w naszym kraju żyje około 800–1000 chorych na SMA. Co roku rodzi się natomiast 30-40 dzieci z najcięższą postacią choroby. Jedną z nich jest właśnie Filipek.

siepomaga.pl

Filipek mimo potwornych przeciwności losu jest bardzo pogodnym dzieckiem

Filipek jest bardzo pogodnym, inteligentnym, kontaktowym i czerpiącym radość z życia dzieckiem, które chce poznawać świat. Jest jeszcze malutki i nie wie, jaką poważna walkę przyszło mu stoczyć w tak młodym wieku. Rodzice nie wyobrażają sobie, aby ich dziecko stało się więźniem we własnym ciele, które z dnia na dzień staje się coraz słabsze. Choć już teraz maluszek nie może nic zrobić, tylko leży, wciąż wierzą, że uda się mu pomóc.

Obecna sytuacja Filipka

Filip jest leczony dostępnym w Polsce lekiem, którego celem jest spowolnienie (nie zatrzymanie) postępującej choroby.

Boimy się, co będzie dalej… Filipek może przestać samodzielnie jeść czy nawet oddychać! Umieramy ze strachu, że będziemy musieli patrzeć, jak nasz synek słabnie z dnia na dzień, jak uchodzi z niego życie…

siepomaga.pl

„Obiecaliśmy sobie, że zrobimy wszystko, by dać Filipkowi szansę…”

Nadzieja umiera ostatnia, a zwłaszcza kiedy chodzi o życie dziecka. Jedyną nadzieją dla Filipka jest terapia genowa. Polega ona na jednorazowym podaniu leku dostarczającego kopię wadliwego genu, którego chłopiec nie ma, przez co jego mięśnie obumierają. Lek ma działać przez całe życie! Musi jednak zostać podany chłopcu jak najszybciej. Chorzy na najcięższą postać choroby – SMA typu 1 – umierają przed swoimi drugimi urodzinami.

TVP1

Ogromny koszt za życie dziecka

Barierą jest zaporowa cena takiego leku. Leku, który jest nazywany najdroższym lekiem świata! Jedna dawka leku Zolgensma kosztuje… 9 milionów złotych. Terapia genowa, o której mowa, jest dostępna dla dzieci chorych na SMA od maja 2019 roku w USA. Od niedawna lek jest też podawany dzieciom w Polsce, w Lublinie. Cena jest jednak niezmienna.

Gwiazdy walczą o życie małego Filipka

Do walki o powrót do zdrowia Filipka przyłączyli się znani sportowcy, celebryci, muzycy i artyści. Ich apele o ratunek dla chłopca można znaleźć przede wszystkim w mediach społecznościowych. Wśród aukcji, z których pieniądze trafiają na konto zbiórki, znalazł się m.in. kubek Zenka Martyniuka, płyty z autografami zespołu Boys, klubowa koszulka z podpisem Kuby Błaszczykowskiego, t-shirty zawodników Wisły Płock PKO Ekstraklasa czy piłkarzy Lecha Poznań PKO Ekstraklasa.

Nie mieści nam się w głowie, jak można oczekiwać tak potwornych pieniędzy za życie niewinnego, bezbronnego dziecka, dla którego jedyną nadzieją na życie, normalne życie, jest podanie DOSTĘPNEGO na świecie leku. Niestety, nie mamy już na to wpływu. Pozostaje nam mieć tylko nadzieję, że kiedyś się to zmieni. Tymczasem…

Walka trwa. Rodzice Filipka z całego serca proszą o pomoc dobrych ludzi. Ty też możesz pomóc. Wystarczy, że klikniesz TUTAJ i wspomożesz akcję

Prosimy o pomoc tak bardzo, jak tylko mogą to zrobić rodzice, dla których dziecko jest całym światem… – Beata i Adam

Zbiórka pieniędzy na leczenie Filipka Łukaszuka chorego na SMA

Filipek Łukaszuk 5 lipca skończył roczek. Miesiąc wcześniej usłyszał straszliwą diagnozę – SMA typu 1. W jednej chwili cały świat rodziny Łukaszuków zawalił się… Rodzice podnieśli się po tym ciosie. Postanowili walczyć o życie synka. Dla nich jest ono bezcenne. Oddaliby wszystko, a potrzeba jedynie pieniędzy. Jedynie pieniędzy, ale w niebotycznej kwocie – ponad 9 milionów złotych. Tyle kosztuje terapia genowa, która da Filipkowi życie. Każdy może pomóc uratować Filipka, wystarczy dokonac wpłaty: https://www.siepomaga.pl/filipek.

Opublikowany przez TV Podlasie Piątek, 24 lipca 2020

Źródła: www.siepomaga.pl