Nogi 29-latki są gigantyczne. Rzadka choroba zmieniła życie dziewczyny w koszmar

29-latka zmaga się z wyjątkowo rzadkim schorzeniem tzw. lipodemią. Schorzeniem, które ma kolosalny wpływ na jej komfort życia i codzienne funkcjonowanie. Wszystkiemu winne są bardzo masywne nogi dziewczyny, co jest typowym objawem choroby, z którą przyszło jej walczyć. Nasza bohaterka wciąż wierzy w powrót do normalnego życia. Niestety, na drodze do szczęścia stanął brytyjski fundusz zdrowia, który odmówił sfinansowania operacji. 29-latka obawia się, że jeśli nikt jej nie pomoże, wkrótce jej ciało odmówi posłuszeństwa, a ona sama znajdzie się na wózku inwalidzkim.

Lipodemia – co to takiego?

Lipodemia, czyli choroba, z którą zmaga się 29-latka, jest nazywana również obrzękiem tłuszczowym lub „chorobą grubych nóg”. To właśnie to ostatnie określenie najlepiej oddaje, jak objawia się to nietypowe, bardzo rzadkie i uciążliwe schorzenie. Typowe dla choroby jest to, że obrzęk nóg nie zanika mimo ogólnej utraty wagi przez dotkniętą chorobą osobę.

Schorzenie najprawdopodobniej jest uwarunkowane genetycznie, a świadczyć ma o tym chociażby fakt, że wielokrotnie już stwierdzano rodzinne występowanie tej choroby. Wciąż nie ustalono, czy istnieją jakiekolwiek inne czynniki, poza genetycznymi, które predysponują do rozwoju schorzenia. Co ciekawe, lipodemia dotyka wyłącznie kobiety, a jej objawy pojawiają się dopiero w okresie dojrzewania. Nasilenie może mieć miejsce w okresie ciąży i okołomenopauzalnym.

Lipodemia charakteryzuje się bowiem nadmiernym odkładaniem się tkanki tłuszczowej w kończynach dolnych począwszy od bioder na kostkach kończąc (stopy pozostają niezmienione). Choroba zwykle niesie za sobą uczucie bólu oraz uczucie ciężkich nóg. Zdarza się, że pacjentki skarzą się na nadwrażliwość na dotyk kończyn dolnych, a więc miejsca objęte chorobą. W zaawansowanej fazie choroby nogi potrafią być do tego stopnia duże, że ocierają się o siebie podczas poruszania się, co może wywoływać ból, odparzenia i jeszcze większy dyskomfort podczas codziennego funkcjonowania.

29-latka opowiedziała o swojej walce z lipodemią brytyjskim dziennikarzom

29-letnia Zoe Pearce mieszka na co dzień w Bilingham w brytyjskim hrabstwie Durham. Zoe opowiedziała o swoich problemach zdrowotnych brytyjskim dziennikarzom z nadzieją, że w ten sposób przynajmniej w jakimś stopniu uda jej się wpłynąć na świadomość społeczeństwa na temat jej dokuczliwej i bardzo niekomfortowej dolegliwości. Ponadto 29-latka regularnie opisuje swoje życie z chorobą w mediach społecznościowych, a zwłaszcza na Instagramie, gdzie obserwuje ją blisko 30 tys. osób. Tam również komunikuje się ze swoimi obserwatorami oraz osobami, które również cierpią na tę rzadką przypadłość. Wróćmy jednak do początku…

Koszmar Brytyjki zaczął się kiedy była jeszcze nastolatką. W 2015 roku zdiagnozowano u miej lipodemię.

Nadzieją była dla niej operacja liposukcji, czyli zabieg odsysania tłuszczu, którego celem było zmniejszenie objętości nóg i przyniesienie ulgi w cierpieniu.  Zabieg miał mieć miejsce w 2019 roku. Niestety, NHS (odpowiednik polskiego NFZ) nie zakwalifikował dziewczyny do operacji. Na ponownie wysłany przez lekarza wniosek w imieniu Zoe odpowiedzi nie otrzymano do dnia dzisiejszego.

Zoe szybko postanowiła wziąć swój los we własne ręce. Bez skutku. Nie pomagały ćwiczenia, masaże, szczotkowanie nóg czy przestrzeganie ścisłej diety (unikał makaronu, cukry i przetworzonej żywności). Choć schudła ponad 6 kilogramów, paradoksalnie jej nogi jeszcze bardziej się rozrosły. Na domiar złego schorzenie rozprzestrzeniło się również na piersi, ramiona i pośladki Zoe, co wykazały kolejne z rutynowych badań.

29-latka nie jest w stanie pozbyć się opornego tłuszczu bez operacji, która być może kiedyś w przyszłości będzie miała miejsce. Na dzień dzisiejszy, mimo przeciwności losu, potrafi cieszyć się życiem. Kluczem do takiego stanu była samoakceptacja i świadomość, że nie ma wpływu na chorobę, która ją spotkała.